« La vie n’est pas une plaisanterie, tu la prendras au sérieux. Mais au sérieux à tel point que les mains liées, par exemple, dos au mur, ou dans un laboratoire en blouse blanche, avec d’énormes lunettes, tu mourras pour que vivent les hommes. Les hommes dont tu n’auras même pas vu le visage. Et tu mourras tout en sachant que rien n’est plus beau, que rien n’est plus vrai que la vie… » (Nâzim Hikmet)

Marie, infirmière en soins palliatifs, raconte son quotidien. Elle parle de l’importance de la communication, de sincérité, d’intensité, de rencontre. Elle parle aussi de l’euthanasie. C’est là où, selon elle, le côté humain et personnel de chacun ressort…

Marie, crois-tu disposer d’un don, d’une capacité particulière ?

Pas du tout ! Je n’ai aucun don ! Peut-être juste quelques capacités, en plus de mon sourire bien sur ! Je sais que je suis plutôt calme et relativement posée auprès des patients (grâce à mon expérience acquise) mais qu’en même temps je peux être ferme quand il le faut et je crois qu’ils apprécient cette « ferme bienveillance », cette main de fer dans un gant de velours comme me l’a souligné une patiente un jour. En fait, je crois qu’ils apprécient ma franchise : la sincérité et l’authenticité que j’ai et qui transparaissent dans la passion que j’ai pour mon métier.

Accompagner te semble-t-il le meilleur terme ? Meilleur que soutenir ? Ou soulager ?

Je trouve que le terme « accompagner » est très adapté. Comme toujours, il ne s’agit pas de « faire à la place » mais bien « d’être auprès de », comme côte à côte sur un chemin. Je trouve que le terme « accompagner » a un sens très large qui me convient. Comme je l’ai dit plus haut, il s’agit bien de prendre en compte le patient dans tout ce qu’il est, tout ce qu’il représente, dans son entité. En formation, on dit du patient que c’est un être « bio-psycho-social » donc il faut pouvoir tenir compte de tous ces aspects de sa vie, particulièrement dans ces moments de bouleversements extrêmes. Comprendre ce qu’il se passe pour lui dans ces moments-là lui permet, s’il le souhaite, de nous laisser accéder à ce qu’il est en réalité dans une sorte de lâcher prise.

« Il s’agit bien d’être côte à côte sur un chemin »

Je pense que je n’ai jamais utilisé le terme « soutenir » dans mes soins ou ma relation avec les patients. Le terme « soulager » aussi est bien adapté, même si de prime abord on pense au soulagement de la douleur physique. C’est, bien entendu, extrêmement important et la priorité de nos soins. Avec un peu d’expérience, on sait que soulager n’est pas seulement physique et qu’il faut particulièrement prendre cet aspect en compte car il est loin d’être négligeable ou anecdotique dans la vie et le ressenti du patient. On doit tout faire pour que le patient soit le plus serein possible, particulièrement pour aborder l’ultime étape de sa vie. C’est en ce sens que le soulagement rejoint l’accompagnement et l’importance de la communication. Par exemple, j’ai le souvenir d’une patiente jeune qui était en fin de vie et qui, bien que bien soulagée sur le plan physique, gardait une certaine angoisse pour sa famille, ses enfants en particulier (ce qui est légitime), sa sœur, sa maman. Après discussion, il s’est avéré qu’elle s’inquiétait pour eux des démarches administratives après son départ, particulièrement celles qu’elle n’avait pas pu régler avant (procuration auprès de la banque qui refusait d’entendre qu’elle ne pouvait plus se déplacer). Sachant cela, nous avons échangé en équipe pour l’aider à résoudre cette difficulté et permettre de la rassurer et de l’apaiser.

Comment s’exprime ton utilité auprès de ces personnes en fin de vie ?

Mon utilité, si j’en ai une, est de faire mon métier le plus correctement possible pour que les patients se sentent en confiance, soulagés, sereins et apaisés, aux derniers moments de leur vie. On dit souvent que les soins palliatifs sont « remplis de vie » ou encore « qu’il y a tout à faire quand il n’y a plus rien à faire » et je suis persuadée que c’est vrai. Il existe un formidable instinct de vie jusqu’à la fin chez chaque patient et tout ce qui se joue et s’échange à ces moments là est la plupart du temps empreint d’une richesse intense et d’échanges vrais et sincères.

« On dit souvent que les soins palliatifs sont « remplis de vie » ou encore « qu’il y a tout à faire quand il n’y a plus rien à faire » et je suis persuadée que c’est vrai… »

Comment accueillent-elles ta présence ?

Ce serait à eux qu’il faudrait demander ! Ils n’ont pas vraiment le choix du soignant qui va s’occuper d’eux ! Au delà de ça, ce sont des relations interpersonnelles avec chaque patient dont il s’agit : le lien prend plus ou moins bien ou ne prend pas du tout, et il faut simplement accepter ça et prodiguer les mêmes soins à tous (ce sont les notions de transfert et de contre-transfert en psychologie).

Comment les familles accueillent-elles ta présence ?

C’est la même chose : ce serait à elles qu’il faudrait demander ! Je ne pense pas pouvoir dire autre chose que pour les patients eux-mêmes.

T’es-tu déjà retrouvée dans une situation inconfortable, vis-à-vis de la famille notamment ?

Ca a dû m’arriver mais je n’en ai pas de souvenirs donc ça doit être il y a longtemps ! L’humain a tendance à oublier les mauvais moments pour ne garder que les bons … heureusement que la mémoire est parfois sélective ! Ce qui est difficile pour nous mais auquel on doit faire face, c’est que nous devons changer d’attitude, d’émotion, d’une chambre à l’autre lorsque nous prenons en soins des patients en fin de vie dans un service d’hospitalisation conventionnelle. En effet, dans une chambre on peut faire un soin courant ou plaisanter avec un patient, et à la chambre suivante accompagner un patient et sa famille vers une fin inéluctable, entourer ces personnes (ce qui n’empêche pas de sourire aussi) et encore à la suivante repasser à des soins courants et une attitude plus neutre. Ce sont toutes nos attitudes, notre ton de parole, nos mots, nos actions qu’il faut faire différemment pour que ceux qui vont bien continuent à aller bien et ne se rendent pas compte de ce qu’il se passe à côté. Et que ceux qui vont partir puissent partir sereinement. Et c’est ce changement rapide d’émotions et d’attitudes qui est parfois inconfortable pour nous.

Au contraire, t’es-tu déjà retrouvée dans une situation de conciliatrice, de confidente ?

De conciliatrice : non. Et heureusement ! Je ne suis ni psychologue, ni assistante sociale. Ce ne sont ni mon rôle ni ma place. Je n’ai pas à interférer dans la résolution des problèmes intrafamiliaux. Je peux tout au plus renvoyer certaines choses au patient en fonction de ce qu’il m’a confié auparavant, ce sera ensuite à lui de faire son chemin.

De confidente, probablement, même si je ne le vis pas comme ça. Les gens nous confient une multitude d’éléments les concernant. Mais ils le font par « utilité » médicale ou paramédicale. C’est la relation qui se crée, relation de confiance, qui va faire changer cette perception et ce qui se dit ou non, à qui cela se dit. Je pense que cette notion de « confidente » se vivra plutôt du côté du patient en fonction de son ressenti et de sa relation aux soignants. Pour moi, en tant que soignante justement, je pense que je ne le vis pas forcément comme un rôle de confidente. En lien avec le secret professionnel, « une information confiée à un membre de l’équipe est réputée être confiée à l’ensemble de l’équipe ». Je ne peux donc pas forcément garder ces informations comme une confidence en tant que telles, si elles sont utiles aux soins, et je pense que c’est pour cela que je ne les vis/ ressent pas forcément de cette manière-là.

« Je pense que cette notion de « confidente » se vivra plutôt du côté du patient en fonction de son ressenti et de sa relation aux soignants. Pour moi, en tant que soignante justement, je pense que je ne le vis pas forcément comme un rôle de confidente ».

Ton métier a-t-il corrigé, affiné l’idée, la définition que tu fais de l’amour ? De l’amitié ? De la rencontre ?

C’est indéniable ! Plus que la définition, je pense que mon métier a modifié mon approche de l’amitié et de la rencontre. Peut-être un peu moins celle de l’amour. Probablement parce que je rapproche plus ça de ma vie privée et que j’essaie de bien scinder mes vies professionnelle et privée.

Pour la rencontre, chaque patient en est une à lui seul (plus ou moins agréable, sincère, développée, pénible etc …). En tout cas, cela reste toujours riche et intense dans la recherche d’un point d’équilibre, d’un point de rencontre entre nous. Comme je l’ai déjà souligné, il existe forcément un moyen d’entrer en relation, une approche qui permette de trouver quelle communication adopter selon le patient, le contexte et les circonstances.

Pour l’amitié, cela peut aussi bien se jouer en équipe, où les liens, bien que professionnels, peuvent se développer au-delà de la relation de travail selon les affinités, comme partout, comme dans toute équipe. Ce sont aussi des rencontres !

Personnellement, je suis très proche de mes amis et de ma famille. Au fil des années, probablement majoré par toutes les situations vues ou vécues, j’ai pris soin de bien (mieux ?) m’entourer, de mettre à distance les personnes toxiques et de ne m’entourer que de personnes vraies, sincères et bienveillantes dans leur rapport aux autres. Tous sont très précieux pour moi. Ca c’est de l’amour aussi !

En guise de conclusions

La fin de vie est l’objet de débat, quant à l’euthanasie notamment. Comment te positionnes-tu par rapport à cela ?

D’un point de vu personnel et culturel, l’idée de l’euthanasie ne me choque pas particulièrement, mais seulement si cela s’inscrit dans une demande intime, justifiée et réitérée du patient, plutôt comme la démarche du « suicide assisté » (non légale et non accessible en France). Devant la détresse de certains patients, leurs douleurs surtout, leur absence de perspectives thérapeutiques, l’impossibilité des traitements à les soulager, humainement, je comprends de telles demandes/décisions parce qu’elles sont souvent mûrement réfléchies, en famille la plupart du temps et tous les intéressés sont au clair avec ce positionnement et peuvent se préparer sereinement à cette échéance. A l’inverse, je condamne clairement et fermement les cas d’euthanasie « délibérée », d’euthanasie active. Ces cas sont très médiatisés (comme ceux de ce médecin urgentiste qui euthanasiait des personnes âgées par exemple) parce qu’il s’agit généralement d’un soignant, qui a « décidé » de son propre fait de donner la mort à un patient. Quoi que puisse nous renvoyer la situation d’une personne, personne ne peut juger ou décider si celle-ci peut continuer à vivre ou pas. Sur quels critères ? C’est bien de la souffrance du soignant qu’il s’agit là, sous prétexte de celle du patient (réelle ou supposée). Pense t-il à ce dernier et aux familles dans ces cas-là ? Ou seulement à lui et à ce que ça lui renvoie ? De tels actes sont effectivement des crimes et, à ce titre, sont légitimement condamnables. De plus, cela entache l’image de la profession et de ceux et celles qui accompagnent réellement les patients dans le respect et la dignité.

« Quoi que puisse nous renvoyer la situation d’une personne, personne ne peut juger ou décider si celle-ci peut continuer à vivre ou pas. Sur quels critères ? »

En tant que soignante, je suis très contente que la loi française l’interdise et l’encadre. Cela me permet aussi de le renvoyer aux patients qui me demandent de leur « faire une piqûre pour en finir ». La difficulté de leur demande est que leur discours est souvent fluctuant, en fonction des jours, de la fatigue, des évènements, de la douleur, du moral. Donc on ne peut jamais affirmer leur réel désir de mourir ou pas. Je pense que cela me protège aussi un peu dans ma fonction soignante, comme ca je n’ai pas à me positionner personnellement mais seulement professionnellement vis-à-vis d’eux. Il y a un cadre législatif, on n’y déroge pas. En tout état de cause, je me sers de leur demande pour essayer d’ouvrir la discussion et tenter de déceler leur réelle demande/ détresse derrière tout cela (s’il y en a une). D’autre part, toujours en tant que soignante, je pense qu’il faut aussi arrêter une certaine hypocrisie : je connais les médicaments, leurs effets attendus et leurs effets indésirables, je connais les risques. Je sais aussi qu’en améliorant une fonction (la respiration par exemple), un symptôme (l’anxiété souvent), je peux être délétère sur une autre fonction et que cela peut potentiellement « abréger » la vie, tout en la rendant plus confortable et plus sereine jusqu’à la fin. Cela ne joue pas sur un temps prolongé mais sur une faible temporalité. Et c’est bien ce but de confort (et seulement cela) qui est recherché quand je « pose la seringue » qui aidera le patient à finir sa vie tranquillement. Ce qui m’aide en plus à être parfaitement au clair avec ça (même si je le suis déjà) est que ce n’est pas une action solitaire mais que j’agis sur prescription médicale d’une part, et que je m’inscris bien dans la démarche de toute une équipe (médicale et paramédicale) d’autre part, et que celle-ci toute entière est orientée vers le soulagement des symptômes inconfortables du patient.

« Aux patients qui me demandent de leur « faire une piqûre pour en finir », la difficulté de leur demande est que leur discours est souvent fluctuant, en fonction des jours, de la fatigue, des évènements, de la douleur, du moral… « 

Comment se positionne la profession, celles et ceux qui sont quotidiennement confrontés à la fin de vie ?

Le positionnement de la profession est très différent selon la fonction et selon les soignants eux-mêmes. C’est là où le côté humain et personnel de chacun ressort le plus à mon sens. Il existe une vraie scission entre les médecins et les paramédicaux. Les médecins ont été formés dans une démarche curative, c’est-à-dire pour guérir les patients, et ont souvent du mal avec la fin de vie et la mort, qu’ils considèrent bien souvent comme un échec de leur profession, peut-être de leurs compétences aussi. Comme pour les infirmiers, il n’y a que très peu d’heures accordées aux soins palliatifs dans leur formation. On pourrait presque dire que c’est plus une sensibilisation qu’une formation en fait. C’est, comme pour nous, chaque médecin qui décidera de s’intéresser, de s’orienter, de se former aux soins palliatifs en fonction de sa sensibilité pour cela ou pas. Pour les paramédicaux, qui sont au plus près du patient, le positionnement est différent puisque c’est nous qui « absorbons » les demandes, ses demandes, nous qui évaluons son état de confort ou d’inconfort, nous qui avons une relation privilégiée avec lui, avec sa famille, nous qui faisons remonter les informations aux médecins pour l’accompagner le mieux possible, nous qui défendons ses intérêts jusqu’au bout en somme. Et ce bien au-delà des particularités propres à chacun (vécu personnel notamment) et du manque de formation pour cela.

« Le positionnement de la profession est très différent selon la fonction et selon les soignants eux-mêmes. C’est là où le côté humain et personnel de chacun ressort le plus à mon sens. »

Au fond, c’est de souffrance dont il s’agit ? Quel est le rapport des personnes à la souffrance à laquelle elles sont confrontées ?

Bien sûr qu’au fond il s’agit de souffrance. Et c’est particulièrement là que se crée/ se voit la scission entre les corps médicaux et paramédicaux. Par exemple, lorsque la pathologie d’un patient échappe à tout traitement, à toute alternative thérapeutique, les soins palliatifs sont requis et des soins sont limités ou arrêtés, en décision collégiale. Les soins de support, de confort et d’accompagnement priment alors. Malgré tout, le patient n’est pas condamné et n’est pas pour autant « mourant » de suite. C’est ce que les médecins ont du mal à comprendre/ accepter : on peut être en soins palliatifs et, pour autant, ne pas être mourant à court terme. Ils ont du mal à renoncer à leur démarche curative. Cela rend parfois leurs décisions et leur positionnement difficile à comprendre et crée surtout de l’incompréhension avec les paramédicaux qui, plus proches du patient physiquement et relationnellement, l’accompagnent au mieux. Bon nombre de médecins a « peur » d’affronter ce moment. On les entend souvent dire : « si c’était ma mère/ mon père/ ma grand-mère/ mon grand-père/ … je ne pourrais pas supporter cela ». Et, paradoxalement, ils sont parfois « frileux » à l’introduction de certains traitements qui, pourtant, pourraient aider le patient. Il y a une sorte d’évitement et de protection qui guide leurs actions. J’ai le sentiment que c’est seulement après avoir vécu une situation (personnelle ou professionnelle) difficile qu’ils seront peut-être un peu plus enclins à considérer cette phase de fin de vie comme l’une des plus importantes de la vie justement, aussi paradoxal cela soit-il. En attendant, c’est le patient et sa famille qui peuvent être en souffrance …

« Ce que les médecins ont du mal à comprendre/ accepter, c’est que l’on peut être en soins palliatifs et, pour autant, ne pas être mourant à court terme. Ils ont du mal à renoncer à leur démarche curative. »

La fin montre-t-elle l’être tel qu’il est ? Est-ce une chose à laquelle tu penses ?

Dans la plus grande partie des cas, oui, la fin de vie montre l’être tel qu’il est en réalité, en vérité. Mais ce n’est pas toujours le cas et ces situations là sont difficiles à vivre parce qu’on se dit qu’on n’a pas été à même d’aider le patient au mieux, qu’on n’a pas pu/su le rassurer suffisamment pour l’aider à se libérer dans ses derniers instants.

« Et oui : cela m’arrive de penser à la fin de vie: la mienne, celle de mes proches. »

En général, ces pensées ne sont que très brèves. L’idée de ma propre mort ne me fait absolument pas peur, sincèrement. Celle des patients non plus, tant qu’elle est bien accompagnée. Celle de mes proches pourrait m’angoisser un peu plus, c’est pour ça que j’évite malgré tout d’y penser, puisque de toute façon on ne sait ni le jour ni l’heure. C’est surtout à leur absence et au manque que cela provoquerait que je pense en fait. Malgré tout, je me prépare à ça, en particulier en ce qui concerne ma grand-mère, qui n’a que son grand âge pour maladie. C’est pour cela que j’essaie de profiter avec elle de chaque instant, en fonction de ses possibilités et de sa présence du moment. A chaque fois que je la vois, je me dis que ça peut être la dernière fois alors le ressenti et l’intensité de nos relations se décuplent, je vis chaque moment comme quelque chose de précieux, comme un cadeau supplémentaire.

« Cela m’arrive de penser à la fin de vie: la mienne, celle de mes proches (…) C’est surtout à leur absence et au manque que cela provoquerait que je pense en fait. Malgré tout, je me prépare à ça… »

Est-elle faite de plus de regret, de crainte ou de joie ? Pour qui ? Pourquoi ?

Personnellement, je ne crois pas avoir de regrets. Je suis heureuse d’une manière générale (la vie ayant ses hauts et ses bas). Je n’ai pas de crainte particulière non plus, à l’exception d’une mort violente (mais ça je ne peux pas le savoir !). Donc seul l’avenir me le dira !

Pour les craintes, les joies, pour qui, pourquoi, je pense avoir très largement répondu à tout cela au fil des réponses : pour les patients, pour les familles, pour moi, pour mes proches, pour ma grand-mère. Ce que je retiens de tout ça, c’est que jusqu’à la fin, c’est la vie qui prime pour chacun d’entre nous, avec cette formidable envie de vivre, cet indescriptible élan de vie. Et je crois que cette dernière étape est simplement empreinte de plus de sincérité et d’authenticité pour tous, de spontanéité aussi.

« Ce que je retiens de tout ça, c’est que jusqu’à la fin, c’est la vie qui prime pour chacun d’entre nous, avec cette formidable envie de vivre, cet indescriptible élan de vie. »

Ton métier te rend-t-il heureuse ? Te remplit-il ?

Oui, mon métier me rend parfaitement heureusement malgré ses difficultés. Je ne peux pas dire qu’il me « remplit » car je n’aime pas trop cette expression. Même s’il prend beaucoup de temps et de place dans ma vie, il n’est pas le seul à contribuer à mon épanouissement, loin de là ! Et c’est même heureux que ce ne soit pas le cas ! Je considère simplement que je reste passionnée par mon métier et que ce qu’il me permet de vivre, qui il me permet de rencontrer, me donne entière satisfaction.